O que é a anemia falciforme?
A anemia falciforme é uma doença hereditária da hemoglobina presente nos glóbulos vermelhos, que são células sanguíneas. É transmitida por ambos os progenitores. Para que uma criança adoeça, ou seja, seja homozigótica para a anemia falciforme, cada um dos pais tem de transmitir o gene da hemoglobina S responsável pela doença.
As pessoas com anemia falciforme apresentam quase sempre ANEMIA (diminuição dos níveis de hemoglobina). Os glóbulos vermelhos em forma de foice são mais frágeis do que os glóbulos vermelhos normais. Circulam com menos dificuldade e são destruídos mais rapidamente, o que provoca anemia. O organismo reage produzindo uma grande quantidade de reticulócitos (glóbulos vermelhos jovens) que corrigem a anemia, mas apenas de forma incompleta. A anemia resulta na diminuição do fornecimento de oxigénio aos órgãos do corpo, um fornecimento particularmente importante durante o esforço físico.
Esta anemia varia em gravidade de um doente para outro e, dentro do mesmo doente, dependendo do período. Pode provocar fadiga de intensidade variável e limitar a capacidade de realizar exercício físico muito prolongado, especialmente exercício de resistência.
Além disso, a anormalidade da hemoglobina pode levar a acidentes que resultam na obstrução de pequenos vasos sanguíneos, associada a uma baixa deformabilidade dos glóbulos vermelhos. Estes acidentes, designados por crises vaso-oclusivas, podem ser desencadeados pelo frio, desidratação, stress, etc. A oclusão dos pequenos vasos é responsável por dor e edema.
As atividades físicas e desportivas são RECOMENDADAS, mas devem ser SUPERVISIONADAS. Isto deve ser discutido caso a caso com o médico assistente. De um modo geral, podem distinguir-se três situações:
- Na escola (EF) ou no centro recreativo, onde pode ser necessária a implementação de um Plano de Acolhimento Individualizado (PIP); um PIP que permite a cada participante estar a par da situação médica, das suas especificidades e das medidas de precaução a tomar.
Praticar desporto num clube desportivo, para o qual o teste de esforço não é sistemático, mas pode ser solicitado pelo médico assistente durante o acompanhamento ou exigido pela federação desportiva.
Os desportos competitivos não são recomendados, a menos que sejam excepcionalmente isentos por um Centro de Referência.
Ao praticar desporto, devem ser tomadas PRECAUÇÕES para evitar o baixo risco de promover uma crise vaso-oclusiva:
- É importante que qualquer criança que participe numa atividade desportiva incentive a ingestão de líquidos, dependendo das condições climatéricas e da duração da sessão desportiva. Todas as regras de hidratação aplicáveis às crianças com anemia falciforme devem ser reforçadas, especialmente quando as condições meteorológicas são particularmente propícias à perda de água por transpiração. Todos os meios passivos de prevenção da acumulação de calor, como o uso de roupas largas e de cores claras, devem ser privilegiados.
Qualquer mudança brusca de temperatura (quente/frio ou frio/quente) deve ser evitada; por isso, é essencial cobrir-se após o exercício para evitar, por exemplo, uma descida rápida da temperatura corporal: vista um robe quando sair da água e troque de t-shirt se estiver húmida. Em todos os casos, a natação será proibida se a temperatura da água estiver abaixo dos 25°C. Da mesma forma, a exposição a ventos frios e a um ambiente húmido exige uma cobertura adequada, especialmente nas extremidades (mãos, pés): considere luvas, gorro, cachecol, etc.
Finalmente, nunca deve ficar sem oxigénio, o que significa evitar áreas confinadas e mal ventiladas, o que é excecional.
Qualquer atividade física, mesmo de baixa intensidade,
deve ser interrompida em caso de falta de ar anormal. Com base no nosso conhecimento atual, qualquer permanência ou atividade física em altitudes acima dos 1.500 metros deve ser proibida.
Por isso, é fundamental que cada cuidador esteja atento às alterações de comportamento e de atitude da criança: cansaço, palidez, dor, febre, criança muito calma, etc., que podem ser sinais de complicações da doença.
A FADIGABILIDADE da criança deve ser sempre tida em consideração. Cada criança deve seguir o seu próprio ritmo e não ser apressada! ELAS DEVEM TER O SEU TEMPO.
Precauções simples de higiene podem reduzir o risco de infecção. Por isso, é importante garantir uma boa higiene pessoal (desinfecção de qualquer ferida, mesmo das mais pequenas) e a higiene das instalações (limpeza, ventilação, etc.).
• Em crianças com anemia falciforme homozigótica, fases mal compensadas da anemia podem levar a complicações cardíacas. Recomenda-se uma ecografia cardíaca como parte do seguimento anual para todas as crianças com anemia falciforme com mais de 6 anos. Parece aconselhável fazer as mesmas recomendações para o teste de esforço.
Com estas precauções em mente, as crianças com anemia falciforme podem praticar desporto.
Simplesmente precisam de aprender a respeitar os seus próprios limites, especialmente o cansaço e a falta de ar. Resumindo, quase todos os desportos são permitidos, exceto:
- Natação, se a temperatura da água estiver abaixo dos 25°C;
- Esqui ou caminhadas em altitudes acima dos 1.500 metros;
Desportos que envolvam diferenças de pressão (mergulho autónomo, paraquedismo) ou associados a stress intenso (bungee jumping, etc.)
Caso especial de "resistência" ou corrida de longa distância:
A corrida de longa distância é um esforço prolongado de intensidade submáxima. É importante praticá-la respeitando a falta de ar e o cansaço da criança. Assim, daremos prioridade à duração da corrida em detrimento da velocidade (é preferível correr muito tempo, mas devagar, ou muito devagar, mantendo o conforto ventilatório, do que correr muito rápido, ficar sem fôlego e parar prematuramente). Para aqueles que beneficiaram de um teste de esforço, a intensidade do esforço descrita corresponde à do primeiro limiar ventilatório (ou mesmo ao limiar de dispneia) e uma frequência cardíaca correspondente a este limiar pode ser inserida no PAI; no campo desportivo, a criança utilizará então um monitor de ritmo cardíaco.